1. 지원사업명 2022 작은변화 공모지원사업 조사/콘텐츠 분야
2. 활동지역 남원
3. 활동가(단체)명 오순도순사회적협동조합
4. 선정사업명 더불어 살고 싶은 우리에게 필요한 것들
5. 선정사업 계획 ※사업계획서 요약
남원이라는 지역 안에서 다 함께 존중 받으며 살고 싶은 마음은 발달장애인도 비장애인도 마찬가지입니다. 막연하게 ‘이럴 것이다’라는 비장애인들의 짐작이 아니라, ‘더불어 살고 싶은 우리에게 필요한 것’ 은 무엇인지 발달장애 당사자들을 만나 들어보았습니다.
6. 활동평가
발달장애인과 더불어 살아가기 위해 필요한 것을 양육자와 당사자를 통해 직접 조사하였다. 대면인터뷰를 통해 조사사업을 진행하면서 지역에서 살고 있는 발달장애인들 가족의 욕구를 생생하게 파악할 수 있었다.
활동보조인 제도로 혜택을 받는 부분도 있으나 이는 주로 발달장애 정도가 경증인 경우에 몰려있어 문제가 되고 있었다. 장애정도에 상관없이 시간당 급여가 동일하다보니 중증인 경우 활동보조인들이 돌봄을 기피하는 경우가 많으며 이마저도 면 단위 에서는 필요 인력을 구하기가 어려워 가족들의 희생이 불가피하다는 점이 여실히 드러났다.
따라서 심리적 한계 상황에 몰린 가족들이 많아, 가족 심리지원서비스가 절실했으며 가족들의 휴식을 위한 지원도 시급했다. 또한 정보 부족으로 필요한 서비스를 제공받지 못하는 경우도 있어 활용할 수 있는 제도에 대한 적극적인 홍보의 필요성을 확인할 수 있었다.
무엇보다 큰 문제는 자녀들이 학교 졸업 후 이용할 수 있는 평생교육 기관이 없다는 점이었다. 또 경증 장애인이 자립할 수 있는 제도적 교육 여건이 갖춰져 있지 않아 이부분에 대한 확충도 시급해보였다.
2020년 말 기준 등록장애인은 263만 3000명으로 전체인구대비 5.1%를 차지했다고 한다. 이중 지적, 자폐 등 발달장애인 비율은 9.4%라고 해. 그럼 내가 살고 있는 산내만 해도 약 200명에 가까운 발달장애인이 살고 있다는 말이 되겠지. 남원시로 넓히면 7500명이 넘는 발달장애인이 있다는 것이고.
그런데 아무리 살펴봐도 이들을 위한 시설이나 행정적인 뒷받침 등이 별로 눈에 들어오지 않았어. ‘빚좋은 개살구’ 같았거든. 같은 공동체 안에서 더불어 살기위해 이들에게 필요한 건 무엇일까 나름 고민했고 필요한 일들을 공모사업 형태로 진행했지.
그러다 이런 생각이 들더라구. ‘이건 그냥 나와 몇몇의 생각으로 진행한 사업이라는’. 그래서 발달장애인 욕구조사 사업을 기획하게 되었어. 이들과 그 가족이 절실하게 필요로 하는 사업은 무엇일까? 공동체에서 더불어 잘 살기 위해 필요한 것이 무엇일까?
4월부터 5월까지 조사를 진행하기 전 자료를 뒤지며 양육자 대상 대면 인터뷰 할 내용을 만들었어. 처음에는 세세하게 정리를 하다가 이렇게 하면 우리가 생각한 틀 이상을 담아내기는 힘들다는 생각이 들어 자유롭게 취재하는 방식으로 바꿨지.
6월부터 10월까지 취재 방식의 인터뷰를 했어. 그런데 이게 좀 힘들었어. 생업에 지쳐있는 양육자와 제대로 이야기 나누기가 힘들기도 하고, 본인의 자녀가 발달장애라는 것을 인정하지 않는 양육자, 관련 이야기를 회피하려는 양육자 등으로 인해 진솔한 이야기 듣기가 힘들었거든. 그래서 안면있는 사람을 집중적으로 만나 심층 인터뷰 하는 식으로 했어. 거기에 같은 고통을 겪는 양육자들끼리 평소에 했던 이야기들을 수집해 추가했지.
11월에서 12월 초까지 이 내용들을 정리했어.
이들은 다방면에 걸쳐 행정적인 뒷받침 필요성을 역설했어. 자녀들의 자립과 자기 결정권 확보를 위한 교육의 요구가 높았어. 더 절실한 건 평생교육이었지. 학교를 졸업한 후 자녀들이 갈 데가 없다는 것이 큰 문제였어. 고등학교 졸업하면 20살인데 그때부터 계속 집에만 있어야 한다면 가족들의 부담과 희생은 가중될 수밖에 없는 거지. 시설확충이 필요한 이유야.
또 정보에 대한 욕구도 컸어. 있는 제도도 몰라서 이용 못하는 경우가 많았던 거지. 알았다 하더라도 절차가 너무 복잡해, 포기한 경우도 있어. 기관 간의 연계에 대한 요구도 많았지.
무엇보다 양육자들이 근심하는 것은 부모 사후 발달장애 자녀들의 거취였지. 사회에서 담보가 되지 않는다면 형제자매들이 떠맡을 수밖에 없는데 어릴 때부터 희생한 비장애인 자녀에게 무거운 짐을 남기는 것이 많이 두려운 거지. 발달장애인들이 커가면서 폭력성을 띠는 경우도 많은데 이런 경우 공동체에서 살기가 어렵다는 것도 걱정거리였지.
오롯이 감내하며 발달장애인 자녀들을 키운 가족들은 심신이 많이 지쳐있어, 이들을 위한 휴식과 정서적 지원도 시급했어. 신경이 많이 날카롭다보니 시간이 지날수록 가족 간에 갈등이 생기는 경우가 많았거든.
실제 조사해보니 우리 힘만으로 해결할 수 있는 게 별로 없어. 그래서 관심 있는 여러 개인과 단체가 필요해. 물론 행정의 적극적 개입도.
글 | 서상남
1. 욕구조사 준비
1) 계기
2) 욕구조사 방법 및 조사대상자 선정
2. 욕구조사 설문 내용
1) 교육
2) 정서
3) 경제(자본)
4) 정보
5) 고용
6) 기타
3. 욕구조사 결과
1) 교육
가) 학령기 교육
나) SNS 활용 교육
다) 평생교육
라) 기타 교육 관련 이야기
마) 성인 발달장애 여성이 바라는 교육
2) 정서
가) 나를 힘들게 하는 것
나) 정서적 불편사항과 필요한 지원
3) 경제(자본)
4) 정보
5) 고용
6) 기타 이야기
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1. 지원사업명 2022 작은변화 공모지원사업 조사/콘텐츠 분야
2. 활동지역 남원
3. 활동가(단체)명 오순도순사회적협동조합
4. 선정사업명 더불어 살고 싶은 우리에게 필요한 것들
5. 선정사업 계획 ※사업계획서 요약
남원이라는 지역 안에서 다 함께 존중 받으며 살고 싶은 마음은 발달장애인도 비장애인도 마찬가지입니다. 막연하게 ‘이럴 것이다’라는 비장애인들의 짐작이 아니라, ‘더불어 살고 싶은 우리에게 필요한 것’ 은 무엇인지 발달장애 당사자들을 만나 들어보았습니다.
6. 활동평가
발달장애인과 더불어 살아가기 위해 필요한 것을 양육자와 당사자를 통해 직접 조사하였다. 대면인터뷰를 통해 조사사업을 진행하면서 지역에서 살고 있는 발달장애인들 가족의 욕구를 생생하게 파악할 수 있었다.
활동보조인 제도로 혜택을 받는 부분도 있으나 이는 주로 발달장애 정도가 경증인 경우에 몰려있어 문제가 되고 있었다. 장애정도에 상관없이 시간당 급여가 동일하다보니 중증인 경우 활동보조인들이 돌봄을 기피하는 경우가 많으며 이마저도 면 단위 에서는 필요 인력을 구하기가 어려워 가족들의 희생이 불가피하다는 점이 여실히 드러났다.
따라서 심리적 한계 상황에 몰린 가족들이 많아, 가족 심리지원서비스가 절실했으며 가족들의 휴식을 위한 지원도 시급했다. 또한 정보 부족으로 필요한 서비스를 제공받지 못하는 경우도 있어 활용할 수 있는 제도에 대한 적극적인 홍보의 필요성을 확인할 수 있었다.
무엇보다 큰 문제는 자녀들이 학교 졸업 후 이용할 수 있는 평생교육 기관이 없다는 점이었다. 또 경증 장애인이 자립할 수 있는 제도적 교육 여건이 갖춰져 있지 않아 이부분에 대한 확충도 시급해보였다.
2020년 말 기준 등록장애인은 263만 3000명으로 전체인구대비 5.1%를 차지했다고 한다. 이중 지적, 자폐 등 발달장애인 비율은 9.4%라고 해. 그럼 내가 살고 있는 산내만 해도 약 200명에 가까운 발달장애인이 살고 있다는 말이 되겠지. 남원시로 넓히면 7500명이 넘는 발달장애인이 있다는 것이고.
그런데 아무리 살펴봐도 이들을 위한 시설이나 행정적인 뒷받침 등이 별로 눈에 들어오지 않았어. ‘빚좋은 개살구’ 같았거든. 같은 공동체 안에서 더불어 살기위해 이들에게 필요한 건 무엇일까 나름 고민했고 필요한 일들을 공모사업 형태로 진행했지.
그러다 이런 생각이 들더라구. ‘이건 그냥 나와 몇몇의 생각으로 진행한 사업이라는’. 그래서 발달장애인 욕구조사 사업을 기획하게 되었어. 이들과 그 가족이 절실하게 필요로 하는 사업은 무엇일까? 공동체에서 더불어 잘 살기 위해 필요한 것이 무엇일까?
4월부터 5월까지 조사를 진행하기 전 자료를 뒤지며 양육자 대상 대면 인터뷰 할 내용을 만들었어. 처음에는 세세하게 정리를 하다가 이렇게 하면 우리가 생각한 틀 이상을 담아내기는 힘들다는 생각이 들어 자유롭게 취재하는 방식으로 바꿨지.
6월부터 10월까지 취재 방식의 인터뷰를 했어. 그런데 이게 좀 힘들었어. 생업에 지쳐있는 양육자와 제대로 이야기 나누기가 힘들기도 하고, 본인의 자녀가 발달장애라는 것을 인정하지 않는 양육자, 관련 이야기를 회피하려는 양육자 등으로 인해 진솔한 이야기 듣기가 힘들었거든. 그래서 안면있는 사람을 집중적으로 만나 심층 인터뷰 하는 식으로 했어. 거기에 같은 고통을 겪는 양육자들끼리 평소에 했던 이야기들을 수집해 추가했지.
11월에서 12월 초까지 이 내용들을 정리했어.
이들은 다방면에 걸쳐 행정적인 뒷받침 필요성을 역설했어. 자녀들의 자립과 자기 결정권 확보를 위한 교육의 요구가 높았어. 더 절실한 건 평생교육이었지. 학교를 졸업한 후 자녀들이 갈 데가 없다는 것이 큰 문제였어. 고등학교 졸업하면 20살인데 그때부터 계속 집에만 있어야 한다면 가족들의 부담과 희생은 가중될 수밖에 없는 거지. 시설확충이 필요한 이유야.
또 정보에 대한 욕구도 컸어. 있는 제도도 몰라서 이용 못하는 경우가 많았던 거지. 알았다 하더라도 절차가 너무 복잡해, 포기한 경우도 있어. 기관 간의 연계에 대한 요구도 많았지.
무엇보다 양육자들이 근심하는 것은 부모 사후 발달장애 자녀들의 거취였지. 사회에서 담보가 되지 않는다면 형제자매들이 떠맡을 수밖에 없는데 어릴 때부터 희생한 비장애인 자녀에게 무거운 짐을 남기는 것이 많이 두려운 거지. 발달장애인들이 커가면서 폭력성을 띠는 경우도 많은데 이런 경우 공동체에서 살기가 어렵다는 것도 걱정거리였지.
오롯이 감내하며 발달장애인 자녀들을 키운 가족들은 심신이 많이 지쳐있어, 이들을 위한 휴식과 정서적 지원도 시급했어. 신경이 많이 날카롭다보니 시간이 지날수록 가족 간에 갈등이 생기는 경우가 많았거든.
실제 조사해보니 우리 힘만으로 해결할 수 있는 게 별로 없어. 그래서 관심 있는 여러 개인과 단체가 필요해. 물론 행정의 적극적 개입도.
글 | 서상남
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